Hecho por familias, para familias
Nadie debería empezar este camino sin guía.
Somos una familia con un hijo neurodivergente que todavía no habla. Tardamos mucho en encontrar el camino correcto. Aquí compartimos lo que nos hubiera gustado saber desde el principio, y una app gratuita para que nuestros hijos puedan decir lo que necesitan.
- Gratis, siempre
- Sin anuncios
- Sin pedirte datos
La app
Mi Voz: imágenes que hablan
Tu hijo toca una imagen y el teléfono dice la frase en voz alta. Funciona en Android y iPhone, también sin internet, y todo se guarda solo en tu teléfono.
Botones que hablan
Más de 50 listos para empezar: comida, baño, emociones, juegos y personas.
Sus fotos y tu voz
Usa fotos de sus cosas reales, pictogramas ARASAAC y graba tu propia voz.
Agenda visual
“Primero baño, después tele”, rutinas paso a paso y un reloj que se vacía.
¿Dónde te duele?
Un cuerpo para tocar la parte que le duele, y cuánto le duele.
Rincón de calma
Respiración guiada y “¿cómo me siento?” para los momentos difíciles.
Tarjeta SOS
Su nombre y los teléfonos de la familia, por si se pierde o necesita ayuda.
Instálala en 1 minuto
- Android: abre la app en Chrome › menú ⋮ › “Instalar app”.
- iPhone: ábrela en Safari › Compartir › “Agregar a inicio”.
- Para agregar botones, mantén presionado el candado 🔒 tres segundos.
El camino
Paso a paso, desde el primer “algo no está bien”
Lo que aprendimos tocando muchas puertas. Es una guía general: cada niño es distinto y su equipo de salud conoce mejor su caso. Toca cada paso para abrirlo.
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Observa y anota
Confía en lo que ves. Nadie conoce mejor a tu hijo que tú.
Algunas señales para comentar con el médico:
- No voltea cuando lo llaman por su nombre.
- No señala para pedir algo o para mostrarte lo que le interesa.
- Usa pocas palabras o ninguna para su edad.
- Mira poco a los ojos o prefiere jugar solo.
- Juega siempre de la misma forma, como alinear o girar objetos.
- Se altera mucho con ruidos, texturas o cambios de rutina.
Si deja de decir palabras o de hacer cosas que ya hacía, consulta pronto.
Esta semana- Anota en tu celular ejemplos concretos, con fecha.
- Graba videos cortos de lo que te preocupa. Ayudan mucho en la consulta.
- Pide cita con su pediatra o médico familiar.
- 2
Busca una evaluación
No esperes a que “se le quite”. Mientras antes, mejor.
El pediatra o médico familiar te puede referir con un especialista: neuropediatra, paidopsiquiatra o psicólogo con experiencia en desarrollo infantil.
Opciones públicas o de bajo costo que vale la pena preguntar:
- Tu clínica del IMSS, ISSSTE o centro de salud, si tienen derecho.
- Centros de rehabilitación del DIF de tu estado o municipio.
- Centros Teletón.
- Clínicas de psicología de universidades públicas.
Esta semana- Pide la referencia por escrito.
- Arma una carpeta: estudios, notas, videos y la cartilla de vacunación.
- Pregunta tiempos de espera en dos o tres lugares a la vez. Las listas suelen ser largas.
- 3
Empieza a ayudar, aunque no haya diagnóstico
No tienes que esperar un papel para empezar.
Mientras esperas la evaluación, pregunta por terapia de lenguaje y terapia ocupacional. Y empieza a darle una forma de comunicarse.
Usar imágenes no impide que hable. Al contrario: muchos niños hablan más cuando ya tienen una forma de pedir lo que necesitan. A esto se le llama comunicación aumentativa y alternativa (CAA).
Esta semana- Instala Mi Voz y empieza con cinco botones importantes de su día.
- Úsala tú también: toca “agua” cuando le preguntes si quiere agua.
- Celebra cada intento, aunque sea sin querer.
- 4
La escuela
Tu hijo tiene derecho a ir a la escuela.
En escuelas públicas de educación básica puedes pedir el apoyo de USAER (Unidades de Servicios de Apoyo a la Educación Regular). Los CAM (Centros de Atención Múltiple) atienden a niños que necesitan más apoyo.
Ninguna escuela debería negarle la inscripción por su condición.
Esta semana- Habla con la dirección y pregunta si la escuela tiene apoyo de USAER.
- Lleva por escrito cómo se comunica, qué lo calma y qué lo altera.
- Enséñale Mi Voz a su maestra.
- 5
Conoce sus derechos y apoyos
Hay leyes que lo protegen y programas que pueden ayudar.
- Ley General para la Atención y Protección a Personas con la Condición del Espectro Autista (2015).
- Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad.
- Certificado o credencial de discapacidad: pregunta en el DIF o en el sector salud de tu estado.
- Pensión para el Bienestar de las Personas con Discapacidad: los requisitos cambian según el estado y la edad. Pregunta en tu módulo de Bienestar.
Esta semana- Guarda copias del diagnóstico y de cada estudio, en papel y en tu celular.
- Pregunta por la credencial y la pensión.
- 6
Cuídense ustedes también
Es un camino largo. Si ustedes están bien, su hijo también.
- Busca a otras familias: escuchar “a nosotros también nos pasó” ayuda mucho.
- Repartan tareas en pareja y con la familia. Pidan ayuda sin culpa.
- Los hermanos también necesitan tiempo y explicaciones.
- Si sientes que ya no puedes, busca apoyo psicológico. En México, la Línea de la Vida atiende gratis las 24 horas: 800 911 2000.
Esta guía la escribimos como familia, a partir de lo que vivimos. No sustituye la orientación médica ni terapéutica. Si eres profesional y quieres ayudarnos a revisarla, o encuentras algo que corregir, escríbenos.
Cuidado con…
Promesas que cuestan caro
Cuando una familia está desesperada, aparecen muchos que quieren aprovecharse. Estas son señales de alerta que nosotros aprendimos a reconocer.
Antes de pagar, pregunta:
- ¿Qué estudió el terapeuta? ¿Tiene cédula profesional?
- ¿Qué objetivos van a trabajar y cómo vamos a medir el avance?
- ¿Puedo estar en las sesiones o verlas?
- ¿Cuánto cuesta en total? ¿Puedo pagar por sesión?
- ¿Qué puedo hacer en casa para ayudar?
La cédula profesional se puede consultar gratis en el Registro Nacional de Profesionistas de la SEP.
Nuestra historia
Cuando empezamos este camino, no teníamos guía.
Nuestro hijo tiene 5 años, es neurodivergente y todavía no habla. Tocamos muchas puertas, perdimos tiempo y nos topamos con que muchos querían sacar provecho de un bolsillo que ya estaba muy lastimado.
Por eso hicimos Mi Voz. Primero, para que nuestro hijo pudiera decirnos “quiero agua” o “quiero ir al baño”. Ahora, para que ninguna familia tenga que empezar sola, ni pagar por lo que debería ser de todos.
Fam. Leal Carbellido
Únete
No estás solo. Somos muchas familias.
Mi Voz crece con lo que cada familia aprende. Hay muchas formas de ayudar, y ninguna cuesta dinero.
¿Están empezando?
Prueben la app una o dos semanas y cuéntennos qué les funcionó y qué les falta.
¿Ya recorrieron el camino?
Sean familia guía: acompañen a una familia que va empezando en su estado.
¿Son terapeutas o maestras?
Ayúdennos a revisar la guía y a mejorar los botones de la app.